Conocimiento y uso de los productos de apoyo por parte de personas con discapacidad

López C., Calvillo M. y Ramos J.A. (2015). Conocimiento y uso de los productos de apoyo por parte de personas con discapacidad. Comunidad. Vol. 17, nº. 2.

Se presentan en este trabajo los resultados de un estudio descriptivo llevado a cabo con un grupo de 15 personas con las que se pretendía conocer el grado de introducción de los productos de apoyo entre la población de personas con discapacidad de la zona y realizar una aproximación inicial a las variables personales que pudieran estar relacionadas con un mayor o menor conocimiento y uso de las mismas.

La norma UNE EN ISO 9999:20117 sobre clasificación y terminología de productos de apoyo para personas con discapacidad define los productos de apoyo como cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, utilizado por o para personas con discapacidad y destinado a: facilitar la participación; proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades, o prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación.

Actualmente, la provisión de productos de apoyo a personas con discapacidad está basado sobre todo en cuestiones relacionadas con el diagnóstico y las limitaciones que los posibles beneficiarios presentan. Sin embargo, según se deriva de este estudio, son múltiples los factores que intervienen en el acceso y uso efectivo de los productos de apoyo de manera que estos supongan un impacto real en la vida de las personas que los utilizan.

A la luz de los resultados obtenidos, se sugiere la conveniencia de adoptar un enfoque contextual, ideográfico y centrado en la persona a la hora de establecer los procesos de toma de decisiones y métodos de información, difusión, formación y asesoramiento sobre servicios y productos de apoyo a personas con discapacidad y sus familias.

Palabras clave: productos de apoyo, diversidad funcional, discapacidad en la vejez, calidad de vida.

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Niños y jóvenes con diversidad funcional: escapando de la patologización de la vida cotidiana.

Manuel Calvillo y Miguel Angel López “Niños y jóvenes con diversidad funcional: escapando de la patologización de la vida cotidiana” En DAvid Sánchez y Mª Auxiliadora Robles-Bello (coord.) Transformando problemas en oportunidades. Evaluación e intervención psicosocial y educativa en la infancia y adolescencia. Universidad de Jaén. 2013

En este capítulo se pretende reflexionar sobre la discapacidad, la forma en que se suele abordar su estudio desde la psicología y las ciencias de la salud y cómo su manera de entender y de tratar con ella puede estar contribuyendo a mantener unas relaciones de poder y una visión parcial y limitada de las personas con discapacidad, que repercute de manera negativa en la generación de contextos sociales y personales inclusivos y capacitantes. Se llama además la atención sobre la experiencia vital de muchos niños y adolescentes con diversidad funcional que suponen un reto a la visión común y “oficial” de la discapacidad y se hace hincapié en la necesidad de transformar estos desafíos en oportunidades para abordar el estudio de la discapacidad por parte de la psicología desde una perspectiva menos contaminada por la visión trágica de la discapacidad, asociada al modelo médico-rehabilitador, que aún domina en la actualidad en las prácticas administrativas y profesionales.

Escuchando la diversidad

En Ideas Poderosas pensamos que la diversidad humana en general y, en concreto lo que quiera que sea la discapacidad, puede ser uno de los mayores motores de igualdad, de innovación, de avance social, humano, y urbano. Y creemos en esto no como una metáfora sino en su sentido más literal. Basta con observar cómo la accesibilidad y los principios del diseño universal han cambiado los electrodomésticos, la tecnología, nuestras ciudades, … en definitiva nuestras vidas. Basta con observar(se) con dejar(se) sentir las propias experiencias y emociones en escenarios y ciudades con altos niveles de accesibilidad en comparación con aquellas otras en las que la accesibilidad sólo es utilizada por los gestores y políticos como una excusa para ocupar titulares.

Para que esto sea posible lo diverso tiene que tener su propia voz, pero las personas con discapacidad tradicionalmente han hablado, y lo siguen haciendo en gran medida, con palabras prestadas. Así es, tanto a lo largo de la historia como hoy en día son instituciones médicas, académicas y políticas y sus profesionales los que, escuchando más a la biología y a la economía de la inmediatez que a las personas, regulan el modo oficial de visión y división de esta realidad y el manejo de la misma. De esta manera, definiendo, clasificando, valorando, crean un lenguaje que después es asumido por la mayoría (personas con y sin discapacidad) como una fiel descripción de la realidad más que como una manera de entenderla – por otra parte nada ingenua y con una gran carga ideológica-, una re-creación de lo que es la diversidad o la discapacidad a imagen y semejanza de sus visiones e ideas tan normalizadas como poco diversas. La inevitable consecuencia de este proceso es una suerte de profecía autocumplida que nos atrapa en una (tiranía) de la normalidad, simpática para la mayoría asustadiza de lo diferente, pero engañosa para todos.

La discapacidad no es un fenómeno médico, ni tecnológico, ni político, sino una experiencia humana que debe ser entendida individualmente. Y ahí es donde radica una de sus mayores posibilidades como fuente de innovación social, de cambio, de necesaria re-evolución. La investigación, las políticas y asuntos en general relacionados con la diversidad funcional son demasiado importantes para dejarlas exclusivamente en manos de las investigadoras, académicos, las expertas o los políticos de turno, desde una perspectiva engañosamente objetiva y alejada de la vida cotidiana de las personas con discapacidad.

En ideas poderosas pensamos que aún hoy en día a las personas con discapacidad se les despoja en gran parte de su voz y de sus derechos como ciudadanos, lo que no ayuda a generar contextos que faciliten su visibilidad, su libertad, que sean dueños de sus propias vidas, de sus propias palabras. Necesitamos que las personas con discapacidad y sus aliados hablen su propio lenguaje, cuenten sus propias historias y se dejen ver tal y como quieran ser.

Sirvan estas reflexiones para introducir las siguientes reivindicaciones extraídas del documento de FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) que las ha motivado: “Manifiesto por la plena ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”.

  • Queremos un trato de igual a igual, de adulto, de ciudadano. Para esto, necesitamos el apoyo de los gobiernos y los medios de comunicación. Necesitamos que los medios den a la sociedad una imagen positiva e inclusiva de nosotros.
  • Pedimos a jueces, abogados, médicos y fiscales que nos conozcan y que se informen. Tienen que conocernos bien antes de firmar nuestras sentencias de incapacitación. ¡Somos capaces de hacer muchas cosas y tomar decisiones!
  • Necesitamos ciudades y pueblos accesibles para poder participar, entender la información, pasear por las calles y entrar en los sitios públicos. Pregúntanos cómo hacerlo. Queremos colaborar con vosotros para conseguirlo entre todos.
  • Día a día nos formamos para trabajar. Exigimos que las empresas y administraciones cumplan con la ley, y reserven empleo para las personas con discapacidad.
  • Exigimos a los responsables de asociaciones vecinales, culturales, deportivas y de ocio que cumplan las normas de acceso a sus instalaciones. Igual que nosotros cumplimos con todas las normas que nos exige la sociedad.

Tomemos buena nota de estas reivindicaciones, tenemos mucho que ganar.

Cultura y discapacidad

Manuel Calvillo Mazarro y Helena Renuncio Mateos. Cultura y discapacidad. GECA Gestores Culturales de Andalucía, nº 13, Noviembre 2009

La manera de concebir la discapacidad y de relacionarse cone ella por parte de la sociedad ha cambiadpo a lo largop de la historia. En este artículo se hace una rápido repaso a esta evolución y se reflexiona sobre la necesaria corrección de la discrimianción, históricamente institucionalizada, y se reivindica la autonomía de las personas con discapaciad para decidir respecto a su propia vida así como del necesario acceso y participación de todas las personas a al cultura.

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