Niños y jóvenes con diversidad funcional: escapando de la patologización de la vida cotidiana.

Manuel Calvillo y Miguel Angel López “Niños y jóvenes con diversidad funcional: escapando de la patologización de la vida cotidiana” En DAvid Sánchez y Mª Auxiliadora Robles-Bello (coord.) Transformando problemas en oportunidades. Evaluación e intervención psicosocial y educativa en la infancia y adolescencia. Universidad de Jaén. 2013

En este capítulo se pretende reflexionar sobre la discapacidad, la forma en que se suele abordar su estudio desde la psicología y las ciencias de la salud y cómo su manera de entender y de tratar con ella puede estar contribuyendo a mantener unas relaciones de poder y una visión parcial y limitada de las personas con discapacidad, que repercute de manera negativa en la generación de contextos sociales y personales inclusivos y capacitantes. Se llama además la atención sobre la experiencia vital de muchos niños y adolescentes con diversidad funcional que suponen un reto a la visión común y “oficial” de la discapacidad y se hace hincapié en la necesidad de transformar estos desafíos en oportunidades para abordar el estudio de la discapacidad por parte de la psicología desde una perspectiva menos contaminada por la visión trágica de la discapacidad, asociada al modelo médico-rehabilitador, que aún domina en la actualidad en las prácticas administrativas y profesionales.

Color azul autismo

Cuando allá por el mes de septiembre de 2012, Tomás Boyano nos pidió a Manuel Calvillo y a mi hacernos una foto para formar parte de un puñado de personas que apoyaran la causa de la concienciación sobre el autismo, obviamente, no le dijimos que no.
Quizá por mi condición de psicólogo, acostumbrado a tratar con personas que, de una u otra manera, viven circunstancias en su vida que requieren que alguien les ayude a afrontarlas; o quizás porque, como ser humano, es inevitable ser sensible a diversas situaciones personales, familiares, emocionales que puedan ocasionar malestar, incomodidad o sufrimiento a otras personas, decir que no a tan pequeño gesto hubiera sido egoísta, insensible, e incluso me atrevería a decir inhumano.
Ciertamente, como psicólogo yo sabía qué es el autismo o los trastornos del espectro autista (TEA) como ahora se denominan para intentar reflejar la amplia variedad en la que este trastorno se manifiesta. Pero saber qué es una cosa no significa conocer la realidad que envuelve a esa cosa, ni ser consciente del verdadero alcance e impacto que este trastorno ocasiona en las personas que lo padecen y en sus familias.
El día 2 de abril se celebró, como cada año desde el 2008, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y entonces pude ver mi foto en un gran panel rodeado de otras fotos de gente de nuestra provincia de Jaén que como yo, habíamos prestado nuestra imagen a la Asociación Provincial de Autismo y/o TDG “Juan Martos Pérez” para contribuir a esa labor de concienciación acerca del autismo.
En las redes sociales pude leer enlaces a artículos y noticias que se hacían eco de la celebración de este día, a muchos de ellos les di a “me gusta” e incluso algunos de ellos los compartí en mis cuentas de Facebook y de Twitter, ¡quién, con un poco de sensibilidad, no lo hubiera hecho!, pero a pesar de ello, creo que seguía sin ser consciente del verdadero alcance e impacto que este trastorno ocasiona en las personas que lo padecen y en sus familias.
El sábado 6 de abril, fue el día escogido por la Asociación para reunirnos en su sede de Jaén a todas las personas que dimos la cara para la foto y, junto a familiares, voluntarios, profesionales, técnicos y políticos, celebrar el último acto en torno al día 2 de abril que habían preparado para este año.
Allí, la presidenta de la Asociación, Lola Hervás, nos guió, como maestra de ceremonias por toda una serie de experiencias íntimas y emocionantes que finalmente me sirvieron a mí, y creo que a muchas de las personas que allí se encontraban, para tomar verdadera consciencia del alcance e impacto que este trastorno ocasiona en las personas que lo padecen y en sus familias.
Fue un acto sencillo y emocionante del que destaco dos momentos clave: la lectura de Lola Hervás de la carta de Marta, la mamá de Helena, a todos los padres y madres de un hijo sin autismo y la proyección de un vídeo en el que se mezclan tres grandes historias: el corto “Academia de Especialistas” producido por la Fundación Orange, la historia de “El cazo de Lorenzo” de Isabelle Carrier y un resumen visual de momentos de algunas de las actividades organizadas por la Asociación. Entre esas grandes historias aparecemos identificados quienes prestamos nuestra imagen para visibilizar el autismo en esta campaña organizada por la Asociación.
Cuando cogí el coche para volver a casa, iba pensando en todo lo vivido en ese par de horas que duró el acto y me dí cuenta de todo lo que aprendí en tan poco tiempo junto a esta gente.
Si el 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, puedo decir que gracias a Tomás Boyano, a Lola Hervás y a la Asociación Provincial de Autismo y/o TDG “Juan Martos Pérez”, el día 6 ha sido el día de mi bAutismo.
Supongo que nunca sabré qué se siente al ser padre de un niño o niña con autismo, pero las experiencias que he sentido estos días, me han hecho tomar consciencia y acercarme como nunca antes a esta realidad.
Para terminar, quiero mirar de nuevo a los padres y madres de niños y niñas con autismo para admirarlos cada día en su tarea de convertirse en auténticos arquitectos de contextos para sus hijos/as diseñando escenarios y facilitándoles recursos para que puedan aprender lo que a otros niños les cuesta mucho menos; para admirarlos cada día en su tarea de convertirse en auténticos ingenieros de experiencias, convirtiendo sus familias en lugares donde sucedan las cosas que tienen que suceder para que no sucedan las cosas que no han de suceder.
Pensar en ellos y tenerlos en mi cabeza, estoy seguro que me ayudará a ser mejor padre.

Cultura y discapacidad

Manuel Calvillo Mazarro y Helena Renuncio Mateos. Cultura y discapacidad. GECA Gestores Culturales de Andalucía, nº 13, Noviembre 2009

La manera de concebir la discapacidad y de relacionarse cone ella por parte de la sociedad ha cambiadpo a lo largop de la historia. En este artículo se hace una rápido repaso a esta evolución y se reflexiona sobre la necesaria corrección de la discrimianción, históricamente institucionalizada, y se reivindica la autonomía de las personas con discapaciad para decidir respecto a su propia vida así como del necesario acceso y participación de todas las personas a al cultura.

Enlace al artículo.