Amores imperfectos II

En el avión de vuelta un señor me habla de lo enano que se ha hecho el mundo, de lo perverso que es el capitalismo, del número de planetas que consumimos actualmente, de lo ridícula que se ha hecho la gente, mientras elegimos en la carta de vinos de la clase Business Plus que me toca de rebote y mientras probablemente hacemos uso de todo eso que criticamos. Espero el momento para preguntarle y qué hacemos los ricos.

Lo cierto es que tengo la sensación acumulada y discutida de que las diferencias lo son menos que antes; y que el mero concepto de lo ‘diferente’ se ha devaluado. Lo diferente ahora es algo de los matices y mi viaje tiene poco de aventura, las personas y los lugares nos parecemos cada vez más.

La libertad, que busca y crea causalidades, nos lleva a conectar lo que antes estaba disociado, pero conectar cosas e ideas y personas es uno y el mismo fenómeno con el cambio climático, son autopistas sobre la selva tropical de la cual sólo veo árboles ralos rodeados de un homongeneo manto de cultivo e infraestructura camino de Rio de Janeiro.
Asociando lo que antes estaba separado (las lenguas, los gustos, los ideales, los alimentos, las políticas, los sabores, etc) inevitablemente barremos los márgenes de un sistéma ecológico donde existían lugares sin traducción, rincones donde la humanidad hablaba otro idioma y respiraba otro aire.

La lectura de este mismo mensaje traza en sus destinatarios y emisor esa infraestructura del espacio común dominante. Los minutos que cada día compartimos en ese espacio común (mensajes, marcas, canciones, pensamientos, frases hechas) reducimos un poco más la diversidad. La cultura es cada vez más una curiosidad y el turismo entrará pronto en crisis, cada vez es más difícil hacer regalos de viaje, adonde ir cuando no haya nada exótico?, la búsqueda moderna de lo exótico puede haber sido una forma para incorporar lo diferente en lo igual, dentro de doscientos años me pregunto a qué distancia estará el español del inglés.

Si acaso, la homogeneidad se dividirá entre quienes median con las cosas (un concierto real de música) y quienes median con las maquinas que median con cosas (quienes van al médico por youtube). La misma mecánica de los rendimientos marginales (creo que se llama) que aplicamos a los bienes reclama su eficiencia en otras esferas de la vida: si un tipo de mensaje, si un ideal puede alcanzarnos a todos porqué tener varios.

El asunto es cuánto podremos subvencionar la diversidad, los tomates con piel gorda, los osos polares, las lenguas muertas, los bailes regionales, el hielo, la música que de verdad es alternativa, el amor atípico, la vida privada.

El vocabulario de lo real ya es menor y las diferencias nacerán como burbujas dentro de la homogeneidad; discutiremos sobre las diferencias entre este y ese capuchino, lo invisible estará en otras cosas y por un tiempo seremos más parecidos, aunque no debemos sentir nostalgia por las palabras perdidas sino reafirmar la dentellada que un lobo debe dar a una oveja: no podemos querer ser diferentes pero entendernos entre todos.

Color azul autismo

Cuando allá por el mes de septiembre de 2012, Tomás Boyano nos pidió a Manuel Calvillo y a mi hacernos una foto para formar parte de un puñado de personas que apoyaran la causa de la concienciación sobre el autismo, obviamente, no le dijimos que no.
Quizá por mi condición de psicólogo, acostumbrado a tratar con personas que, de una u otra manera, viven circunstancias en su vida que requieren que alguien les ayude a afrontarlas; o quizás porque, como ser humano, es inevitable ser sensible a diversas situaciones personales, familiares, emocionales que puedan ocasionar malestar, incomodidad o sufrimiento a otras personas, decir que no a tan pequeño gesto hubiera sido egoísta, insensible, e incluso me atrevería a decir inhumano.
Ciertamente, como psicólogo yo sabía qué es el autismo o los trastornos del espectro autista (TEA) como ahora se denominan para intentar reflejar la amplia variedad en la que este trastorno se manifiesta. Pero saber qué es una cosa no significa conocer la realidad que envuelve a esa cosa, ni ser consciente del verdadero alcance e impacto que este trastorno ocasiona en las personas que lo padecen y en sus familias.
El día 2 de abril se celebró, como cada año desde el 2008, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y entonces pude ver mi foto en un gran panel rodeado de otras fotos de gente de nuestra provincia de Jaén que como yo, habíamos prestado nuestra imagen a la Asociación Provincial de Autismo y/o TDG “Juan Martos Pérez” para contribuir a esa labor de concienciación acerca del autismo.
En las redes sociales pude leer enlaces a artículos y noticias que se hacían eco de la celebración de este día, a muchos de ellos les di a “me gusta” e incluso algunos de ellos los compartí en mis cuentas de Facebook y de Twitter, ¡quién, con un poco de sensibilidad, no lo hubiera hecho!, pero a pesar de ello, creo que seguía sin ser consciente del verdadero alcance e impacto que este trastorno ocasiona en las personas que lo padecen y en sus familias.
El sábado 6 de abril, fue el día escogido por la Asociación para reunirnos en su sede de Jaén a todas las personas que dimos la cara para la foto y, junto a familiares, voluntarios, profesionales, técnicos y políticos, celebrar el último acto en torno al día 2 de abril que habían preparado para este año.
Allí, la presidenta de la Asociación, Lola Hervás, nos guió, como maestra de ceremonias por toda una serie de experiencias íntimas y emocionantes que finalmente me sirvieron a mí, y creo que a muchas de las personas que allí se encontraban, para tomar verdadera consciencia del alcance e impacto que este trastorno ocasiona en las personas que lo padecen y en sus familias.
Fue un acto sencillo y emocionante del que destaco dos momentos clave: la lectura de Lola Hervás de la carta de Marta, la mamá de Helena, a todos los padres y madres de un hijo sin autismo y la proyección de un vídeo en el que se mezclan tres grandes historias: el corto “Academia de Especialistas” producido por la Fundación Orange, la historia de “El cazo de Lorenzo” de Isabelle Carrier y un resumen visual de momentos de algunas de las actividades organizadas por la Asociación. Entre esas grandes historias aparecemos identificados quienes prestamos nuestra imagen para visibilizar el autismo en esta campaña organizada por la Asociación.
Cuando cogí el coche para volver a casa, iba pensando en todo lo vivido en ese par de horas que duró el acto y me dí cuenta de todo lo que aprendí en tan poco tiempo junto a esta gente.
Si el 2 de abril es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, puedo decir que gracias a Tomás Boyano, a Lola Hervás y a la Asociación Provincial de Autismo y/o TDG “Juan Martos Pérez”, el día 6 ha sido el día de mi bAutismo.
Supongo que nunca sabré qué se siente al ser padre de un niño o niña con autismo, pero las experiencias que he sentido estos días, me han hecho tomar consciencia y acercarme como nunca antes a esta realidad.
Para terminar, quiero mirar de nuevo a los padres y madres de niños y niñas con autismo para admirarlos cada día en su tarea de convertirse en auténticos arquitectos de contextos para sus hijos/as diseñando escenarios y facilitándoles recursos para que puedan aprender lo que a otros niños les cuesta mucho menos; para admirarlos cada día en su tarea de convertirse en auténticos ingenieros de experiencias, convirtiendo sus familias en lugares donde sucedan las cosas que tienen que suceder para que no sucedan las cosas que no han de suceder.
Pensar en ellos y tenerlos en mi cabeza, estoy seguro que me ayudará a ser mejor padre.

Escuchando la diversidad

En Ideas Poderosas pensamos que la diversidad humana en general y, en concreto lo que quiera que sea la discapacidad, puede ser uno de los mayores motores de igualdad, de innovación, de avance social, humano, y urbano. Y creemos en esto no como una metáfora sino en su sentido más literal. Basta con observar cómo la accesibilidad y los principios del diseño universal han cambiado los electrodomésticos, la tecnología, nuestras ciudades, … en definitiva nuestras vidas. Basta con observar(se) con dejar(se) sentir las propias experiencias y emociones en escenarios y ciudades con altos niveles de accesibilidad en comparación con aquellas otras en las que la accesibilidad sólo es utilizada por los gestores y políticos como una excusa para ocupar titulares.

Para que esto sea posible lo diverso tiene que tener su propia voz, pero las personas con discapacidad tradicionalmente han hablado, y lo siguen haciendo en gran medida, con palabras prestadas. Así es, tanto a lo largo de la historia como hoy en día son instituciones médicas, académicas y políticas y sus profesionales los que, escuchando más a la biología y a la economía de la inmediatez que a las personas, regulan el modo oficial de visión y división de esta realidad y el manejo de la misma. De esta manera, definiendo, clasificando, valorando, crean un lenguaje que después es asumido por la mayoría (personas con y sin discapacidad) como una fiel descripción de la realidad más que como una manera de entenderla – por otra parte nada ingenua y con una gran carga ideológica-, una re-creación de lo que es la diversidad o la discapacidad a imagen y semejanza de sus visiones e ideas tan normalizadas como poco diversas. La inevitable consecuencia de este proceso es una suerte de profecía autocumplida que nos atrapa en una (tiranía) de la normalidad, simpática para la mayoría asustadiza de lo diferente, pero engañosa para todos.

La discapacidad no es un fenómeno médico, ni tecnológico, ni político, sino una experiencia humana que debe ser entendida individualmente. Y ahí es donde radica una de sus mayores posibilidades como fuente de innovación social, de cambio, de necesaria re-evolución. La investigación, las políticas y asuntos en general relacionados con la diversidad funcional son demasiado importantes para dejarlas exclusivamente en manos de las investigadoras, académicos, las expertas o los políticos de turno, desde una perspectiva engañosamente objetiva y alejada de la vida cotidiana de las personas con discapacidad.

En ideas poderosas pensamos que aún hoy en día a las personas con discapacidad se les despoja en gran parte de su voz y de sus derechos como ciudadanos, lo que no ayuda a generar contextos que faciliten su visibilidad, su libertad, que sean dueños de sus propias vidas, de sus propias palabras. Necesitamos que las personas con discapacidad y sus aliados hablen su propio lenguaje, cuenten sus propias historias y se dejen ver tal y como quieran ser.

Sirvan estas reflexiones para introducir las siguientes reivindicaciones extraídas del documento de FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) que las ha motivado: “Manifiesto por la plena ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”.

  • Queremos un trato de igual a igual, de adulto, de ciudadano. Para esto, necesitamos el apoyo de los gobiernos y los medios de comunicación. Necesitamos que los medios den a la sociedad una imagen positiva e inclusiva de nosotros.
  • Pedimos a jueces, abogados, médicos y fiscales que nos conozcan y que se informen. Tienen que conocernos bien antes de firmar nuestras sentencias de incapacitación. ¡Somos capaces de hacer muchas cosas y tomar decisiones!
  • Necesitamos ciudades y pueblos accesibles para poder participar, entender la información, pasear por las calles y entrar en los sitios públicos. Pregúntanos cómo hacerlo. Queremos colaborar con vosotros para conseguirlo entre todos.
  • Día a día nos formamos para trabajar. Exigimos que las empresas y administraciones cumplan con la ley, y reserven empleo para las personas con discapacidad.
  • Exigimos a los responsables de asociaciones vecinales, culturales, deportivas y de ocio que cumplan las normas de acceso a sus instalaciones. Igual que nosotros cumplimos con todas las normas que nos exige la sociedad.

Tomemos buena nota de estas reivindicaciones, tenemos mucho que ganar.